A contribuição para as Nações Unidas inclui informações sobre a situação econômica das pessoas com albinismo, como o albinismo é considerado nas leis e políticas relativas à deficiência, bem como preocupações com o acesso à justiça e ao infanticídio.
Image source: Wikipedia Commons, 2014.
Em 2019, a Assembleia Geral das Nações Unidas adotou a Resolução 74/123 sobre os desafios de desenvolvimento social enfrentados pelas pessoas com albinismo.
A Resolução, entre outras coisas, encorajou os Estados e as agências da ONU à identificarem padrões de discriminação e a avaliarem os progressos no sentido da melhoria do estatuto das pessoas com albinismo.
Em 2021, o Gabinete do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos convidou as partes interessadas relevantes a fornecer informações sobre os desafios de desenvolvimento social enfrentados pelas pessoas com albinismo.
Em resposta, em 30 de novembro de 2021, o Instituto Fatos e Normas (FNI) concluiu um novo relatório: “Social development challenges faced by persons with albinism: input to the United Nations regarding Brazil”.
Num esforço concertado do Observatório Global dos Direitos Humanos do FNI, o relatório baseia-se numa variedade de fontes, tais como fontes governamentais e da ONU, dissertações e artigos acadêmicos.
Os principais tópicos incluem o número de pessoas com albinismo no país e a sua situação econômica, se o albinismo é considerado uma deficiência, o acesso à justiça e os relatos de infanticídio entre as comunidades indígenas.
Estatísticas e situação econômica das pessoas com albinismo
Não existem estatísticas oficiais sobre pessoas com albinismo no Brasil. Em 22 de outubro de 2021, um comunicado do Ministério da Saúde indicava que, “apesar do déficit de informações sobre o número de pessoas com albinismo no Brasil, estima-se que essa população seja composta por aproximadamente 21 mil indivíduos”.
Apesar da falta de estatísticas nacionais, é correto assumir que o estatuto social e econômico das pessoas com albinismo é, em geral, baixo ou muito baixo por inúmeras razões:
A cor, a aparência, a deficiência visual e a pele sensível das pessoas com albinismo levam a uma marginalização múltipla e cruzada;
A maioria das pessoas com albinismo no Brasil são indígenas ou afrodescendentes, portanto expostas a níveis de discriminação e exclusão socioeconômica semelhantes aos dos seus círculos eleitorais étnicos;
As pessoas com albinismo enfrentam grandes desafios no acesso à educação devido à falta de adaptações razoáveis;
As pessoas que vivem com albinismo enfrentam dificuldades no acesso a oportunidades de emprego;
Como consequência do não acesso a um emprego adequado, a maioria das pessoas com albinismo tende a depender de benefícios da segurança social pública. Foi relatado, no entanto, que eles enfrentam dificuldades no acesso a esses benefícios.
Lei e políticas sobre deficiência
No Brasil, há exemplos que sugerem a ligação entre albinismo e deficiência. Na Bahia, por exemplo, o Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência teve sua sede ocupada pela Associação das Pessoas que Vivem com Albinismo na Bahia.
Há também exemplos em contrário. No contexto de uma prestação de segurança social para pessoas com deficiência, o acesso às pessoas com albinismo é frequentemente negado, como resultado tanto dos critérios pouco claros para determinar os níveis de deficiência necessários como do debate em curso sobre se o albinismo ser uma deficiência.
Pessoas com albinismo que tentam acessar políticas governamentais precisam procurar um oftalmologista e solicitar laudo da ICD-H54.2, “Baixa Visão”, para comprovar que são deficientes visuais. Ou seja, o albinismo não é considerado uma deficiência em si. Somente são consideradas deficientes as pessoas cuja hipopigmentação da íris e retina causa acuidade visual inferior a 30%.
Acesso à Justiça
Muitas pessoas com albinismo não têm conhecimento dos seus direitos humanos e de como aceder à justiça face às violações dos direitos humanos.
Houve relatos de vários casos em que o Instituto Nacional de Segurança Social negou às pessoas com albinismo o acesso a uma prestação social relacionada com o programa de Prestação Continuada.
Presente em todos os estados brasileiros e na maioria das grandes cidades, a Defensoria Pública Federal oferece apoio jurídico, judicial e extrajudicial gratuito aos cidadãos que necessitam de assistência e que possam comprovar que não possuem meios suficientes para adquiri-lo de forma privada. Além disso, existem Defensorias Públicas do Estado em diferentes estados ou províncias. Existem, no entanto, preocupações à medida em que estes Gabinetes são capazes de responder à procura da sociedade pelos seus serviços.
Infanticídio de recém-nascidos com albinismo
Relatos técnicos e acadêmicos sobre infanticídio entre comunidades indígenas no Brasil referiam-se ao destino de recém-nascidos com albinismo.
Em 2005, pesquisadores da Embrapa (Empresa pública dedicada à pesquisa) e da Funasa (Fundação Nacional de Saúde, órgão público) publicaram uma nota técnica segundo a qual o infanticídio de recém-nascidos com albinismo não é incomum em comunidades indígenas.
Os pesquisadores também se referiram especificamente ao caso de uma adolescente com albinismo da comunidade Kuikuro, no Xingu, que visitaram em agosto de 2003. Ela foi poupada quando era recém-nascida porque era a primeira filha de seus pais e eles achavam que sua pele poderia talvez se tornar menos frágil com o tempo.
Relatos de outros indígenas e de funcionários da Funai (Fundação Nacional do Índio, órgão público) indicaram que esses pais tinham outros três filhos com albinismo e todos foram mortos ao nascer. A adolescente com albinismo apresentava feridas recorrentes na pele. Ela enfrentou discriminação por parte de outros membros da comunidade e era improvável que se tornasse uma mulher casada após os seus típicos ritos de passagem; segundo relatos dos indígenas, nenhum homem a tomaria como esposa.
Além disso, em 2010, pesquisadores publicaram um artigo acadêmico sobre infanticídio em comunidades indígenas brasileiras. O artigo apresenta um panorama sobre o tema e como ele se relaciona com o albinismo, entre outros temas. O infanticídio de recém-nascidos com albinismo estava associado às dificuldades de sobrevivência das pessoas com albinismo em ambientes indígenas e também ao medo cultural da cor da sua pele.
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