Los aportes a las Naciones Unidas incluyen información sobre la situación económica de las personas con albinismo, cómo se considera el albinismo en las leyes y políticas sobre discapacidad, así como preocupaciones sobre el acceso a la justicia y el infanticidio.
Image source: Wikipedia Commons, 2014.
En 2019, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Resolución 74/123 sobre los desafíos de desarrollo social que enfrentan las personas con albinismo.
La Resolución, entre otras cosas, alentó a los Estados y agencias de la ONU a identificar patrones de discriminación y evaluar el progreso hacia la mejora de la condición de las personas con albinismo.
En 2021, la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos invitó a las partes interesadas relevantes a proporcionar información sobre los desafíos de desarrollo social que enfrentan las personas con albinismo.
En respuesta, el 30 de noviembre de 2021, el Instituto de Hechos y Normas (FNI) concluyó un nuevo informe: “Social development challenges faced by persons with albinism: input to the United Nations regarding Brazil”.
El informe, un esfuerzo concertado del Observatorio Global de Derechos Humanos del FNI, se basa en una variedad de fuentes, como fuentes gubernamentales y de la ONU, disertaciones y artículos académicos.
Los temas principales incluyen el número de personas con albinismo en el país y su situación económica, si el albinismo se considera una discapacidad, el acceso a la justicia y los relatos de infanticidio entre las comunidades indígenas.
Estadísticas y situación económica de las personas con albinismo
No existen estadísticas oficiales sobre personas con albinismo en Brasil. El 22 de octubre de 2021, un comunicado de prensa del Ministerio de Salud indicó que, “a pesar del déficit de información sobre el número de personas con albinismo en Brasil, se estima que esta población comprende aproximadamente 21 mil individuos”.
A pesar de la falta de estadísticas nacionales, es correcto suponer que el estatus social y económico de las personas con albinismo es, en general, bajo o muy bajo por numerosas razones:
El color, la apariencia, la discapacidad visual y la piel sensible de las personas con albinismo conducen a una marginación múltiple e interseccional;
La mayoría de las personas con albinismo en Brasil son indígenas o afrodescendientes, por lo que están expuestas a niveles similares de discriminación y exclusión socioeconómica que sus electores étnicos;
Las personas con albinismo enfrentan grandes desafíos para acceder a la educación debido a la falta de ajustes razonables;
Al parecer, las personas que viven con albinismo enfrentan dificultades para acceder a oportunidades de empleo;
Como consecuencia de no acceder a un empleo adecuado, la mayoría de las personas con albinismo tienden a depender de las prestaciones públicas de la seguridad social. Sin embargo, se informó que enfrentan dificultades para acceder a esos beneficios.
Leyes y políticas de discapacidad
En Brasil, hay ejemplos que sugieren la conexión entre albinismo y discapacidad. En Bahía, por ejemplo, el Consejo Estatal para los Derechos de las Personas con Discapacidad tenía un asiento ocupado por la Asociación de Personas que Viven con Albinismo en Bahía.
También hay ejemplos de lo contrario. En el contexto de una prestación de seguridad social para personas con discapacidad, a las personas con albinismo a menudo se les niega el acceso como resultado tanto de los criterios poco claros para determinar los niveles de discapacidad requeridos como del debate en curso sobre si el albinismo es una discapacidad.
Las personas con albinismo que intentan acceder a políticas gubernamentales deben buscar un oftalmólogo y solicitar un informe de ICD-H54.2, “Baja visión”, para demostrar que tienen discapacidad visual. Es decir, el albinismo no se considera una discapacidad en sí misma. Sólo se consideran discapacitadas las personas cuya hipopigmentación del iris y de la retina provoca una agudeza visual inferior al 30%.
Acceso a la justicia
Muchas personas con albinismo carecen de conocimiento sobre sus derechos humanos y sobre cómo acceder a la justicia ante violaciones de derechos humanos.
Ha habido informes de varios casos en los que el Instituto Nacional de Seguridad Social negó a personas con albinismo el acceso a una prestación social relacionada con el programa de Prestación Continua en Efectivo.
Presente en todos los estados brasileños y en la mayoría de las grandes ciudades, la Defensoría Pública Federal ofrece apoyo jurídico, judicial y extrajudicial gratuito a los ciudadanos que requieran asistencia y que puedan demostrar que carecen de medios suficientes para adquirir dicha asistencia de forma privada. Además, existen Defensorías Públicas Estatales en diferentes estados o provincias. Sin embargo, existen dudas sobre hasta qué punto estas Oficinas pueden responder a la demanda social de sus servicios.
Infanticidio de recién nacidos con albinismo.
Los relatos técnicos y académicos sobre el infanticidio entre las comunidades indígenas de Brasil se referían a que los recién nacidos eran albinos como objetivo.
En 2005, investigadores de Embrapa (corporación pública dedicada a la investigación) y Funasa (Fundación Nacional de Salud, organismo público) publicaron una nota técnica según la cual el infanticidio de recién nacidos con albinismo no es infrecuente entre las comunidades indígenas.
Los investigadores también se refirieron específicamente al caso de una adolescente con albinismo de la comunidad Kuikuro del Xingu, que visitaron en agosto de 2003. Ella se salvó cuando era recién nacida porque era la primera hija de sus padres y pensaban que su piel podría tal vez se vuelvan menos frágiles con el tiempo.
Informes de otros indígenas y del personal de la Funai (Funai es la Fundación Nacional para los Indígenas, una agencia pública) indicaron que estos padres tenían otros tres hijos con albinismo y que todos fueron asesinados al nacer. La adolescente con albinismo presentó heridas recurrentes en la piel. Enfrentó discriminación por parte de otros miembros de la comunidad y era poco probable que se casara después de sus típicos ritos de iniciación; Según relatos de los indígenas, ningún hombre la tomaría como esposa.
Además, en 2010, investigadores publicaron un artículo académico sobre el infanticidio en las comunidades indígenas brasileñas. El artículo presenta una visión general sobre el tema y cómo se relaciona con el albinismo, entre otros temas. El infanticidio de recién nacidos con albinismo estaba relacionado con las dificultades de supervivencia de las personas con albinismo en entornos indígenas y también con el miedo cultural al color de su piel.
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