La contribution aux Nations Unies comprend des informations sur la situation économique des personnes atteintes d'albinisme, la manière dont l'albinisme est considéré dans les lois et politiques relatives au handicap, ainsi que les préoccupations concernant l'accès à la justice et l'infanticide.
Image source: Wikipedia Commons, 2014.
En 2019, l'Assemblée générale des Nations Unies a adopté la résolution 74/123 sur les défis de développement social auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme.
La résolution encourageait, entre autres, les États et les agences des Nations Unies à identifier les schémas de discrimination et à évaluer les progrès vers l'amélioration du statut des personnes atteintes d'albinisme.
En 2021, le Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l'homme a invité les parties prenantes concernées à fournir des informations sur les défis de développement social auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme.
En réponse, le 30 novembre 2021, l'Institut Faits et Normes (FNI) a conclu un nouveau rapport: “Social development challenges faced by persons with albinism: input to the United Nations regarding Brazil”.
Fruit d'un effort concerté de l'Observatoire mondial des droits de l'homme du FNI, le rapport s'appuie sur diverses sources telles que des sources onusiennes et gouvernementales, des thèses et des articles universitaires.
Les principaux sujets incluent le nombre de personnes atteintes d'albinisme dans le pays et leur statut économique, la question de savoir si l'albinisme est considéré comme un handicap, l'accès à la justice et les récits d'infanticides parmi les communautés autochtones.
Statistiques et situation économique des personnes atteintes d'albinisme
Il n’existe pas de statistiques officielles sur les personnes atteintes d’albinisme au Brésil. Le 22 octobre 2021, un communiqué de presse du ministère de la Santé indiquait que "malgré le déficit d'informations sur le nombre de personnes atteintes d'albinisme au Brésil, on estime que cette population comprend environ 21 000 individus".
Malgré le manque de statistiques nationales, il est correct de supposer que le statut social et économique des personnes atteintes d’albinisme est globalement faible, voire très faible, pour de nombreuses raisons:
La couleur, l’apparence, la déficience visuelle et la peau sensible des personnes atteintes d’albinisme conduisent à une marginalisation multiple et croisée ;
La plupart des personnes atteintes d'albinisme au Brésil sont autochtones ou d'ascendance africaine et sont donc exposées à des niveaux de discrimination et d'exclusion socio-économique similaires à ceux de leurs groupes ethniques ;
Les personnes atteintes d'albinisme sont confrontées à des difficultés majeures pour accéder à l'éducation en raison du manque d'aménagements raisonnables ;
Les personnes vivant avec l'albinisme auraient des difficultés à accéder aux opportunités d'emploi ;
N’ayant pas accès à un emploi adéquat, la plupart des personnes atteintes d’albinisme ont tendance à dépendre des prestations de sécurité sociale publiques. Il a toutefois été signalé qu’ils rencontraient des difficultés pour accéder à ces prestations.
Lois et politiques sur le handicap
Au Brésil, il existe des exemples suggérant le lien entre l'albinisme et le handicap. À Bahia, par exemple, le Conseil d'État pour les droits des personnes handicapées avait un siège occupé par l'Association des personnes vivant avec l'albinisme de Bahia.
Il existe également des exemples du contraire. Dans le cadre des prestations de sécurité sociale destinées aux personnes handicapées, les personnes atteintes d'albinisme se voient souvent refuser l'accès en raison à la fois du manque de clarté des critères permettant de déterminer les niveaux de handicap requis et du débat en cours sur la question de savoir si l'albinisme est un handicap.
Les personnes atteintes d'albinisme qui tentent d'accéder aux politiques gouvernementales doivent consulter un ophtalmologiste et demander un rapport de la CIM-H54.2, "Basse vision", pour prouver qu'elles sont malvoyantes. Autrement dit, l’albinisme n’est pas considéré comme un handicap en soi. Seules les personnes dont l'hypopigmentation de l'iris et de la rétine entraîne une acuité visuelle inférieure à 30 % sont considérées comme handicapées.
Accès à la Justice
De nombreuses personnes atteintes d'albinisme ne connaissent pas leurs droits humains et ne savent pas comment accéder à la justice face aux violations des droits humains.
Plusieurs cas ont été signalés dans lesquels l'Institut national de sécurité sociale a refusé aux personnes atteintes d'albinisme l'accès à une prestation sociale liée au programme de prestations continues en espèces.
Présent dans tous les États brésiliens et dans la plupart des grandes villes, le Bureau du Défenseur public fédéral offre une assistance juridique, judiciaire et extrajudiciaire gratuite aux citoyens qui ont besoin d'assistance et qui peuvent prouver qu'ils ne disposent pas de moyens suffisants pour obtenir une telle assistance à titre privé. En outre, il existe des bureaux du défenseur public dans différents États ou provinces. Il existe cependant des inquiétudes quant à la mesure dans laquelle ces bureaux sont capables de répondre à la demande sociétale pour ses services..
Infanticide des nouveau-nés atteints d'albinisme
Les récits techniques et universitaires sur l’infanticide au sein des communautés autochtones du Brésil faisaient référence au ciblage des nouveau-nés atteints d’albinisme.
En 2005, des chercheurs de l'Embrapa (un organisme public dédié à la recherche) et de la Funasa (la Fondation nationale de la santé, un organisme public) ont publié une note technique selon laquelle l'infanticide des nouveau-nés atteints d'albinisme n'est pas rare au sein des communautés autochtones.
Les chercheurs ont également évoqué spécifiquement le cas d'une adolescente atteinte d'albinisme de la communauté Kuikuro du Xingu, qu'ils ont visitée en août 2003. Elle a été épargnée lorsqu'elle était nouveau-née car elle était le premier enfant de ses parents et ils pensaient que sa peau pouvait peut-être devenir moins fragile avec le temps.
Les rapports d'autres autochtones et du personnel de la Funai (Funai est la Fondation nationale pour les autochtones, un organisme public) ont indiqué que ces parents avaient trois autres enfants atteints d'albinisme et qu'ils avaient tous été tués à la naissance. L’adolescente atteinte d’albinisme présentait des blessures récurrentes sur la peau. Elle était confrontée à la discrimination de la part d'autres membres de la communauté et il était peu probable qu'elle devienne une femme mariée après leurs rites de passage habituels ; selon les témoignages des indigènes, aucun homme ne la prendrait pour épouse.
De plus, en 2010, des chercheurs ont publié un article universitaire sur l’infanticide dans les communautés indigènes brésiliennes. L'article présente un aperçu du thème et de ses liens avec l'albinisme, entre autres thèmes. L'infanticide des nouveau-nés atteints d'albinisme était lié aux difficultés de survie des personnes atteintes d'albinisme dans les milieux autochtones, ainsi qu'à la peur culturelle de leur couleur de peau.
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